„To je to nejšílenější spálení od slunce, jaké jsem kdy viděl,“ poznamenal můj přítel, když jsme jeli zpět do našeho sousedství z dlouhé, nestínované túry v kaňonu Topanga v LA. Reflexivně jsem si otřel ruku o hruď a okamžitě jsem pocítil pokles žaludku. Za pouhou hodinu mi kůže rozkvetla na rozzlobené, drsné červené skvrny - něco, co jsem zažil jen jednou v životě, když mi bylo 8. Následujícího rána se mi na krk rozšířila šupinatá, bolestivě svědivá vyrážka. , záda, nohy a paže.
Často „zapomínám“, že mám autoimunitní poruchu, protože mám obrovské štěstí, že mám takovou, která v mém životě jen několikrát zazpívá ošklivou hlavu. Trpím psoriázou, chronickým zánětlivým onemocněním kůže, které způsobuje hromadění kožních buněk na povrchu kůže, což vede k červeným skvrnám. Konkrétně mám relativně vzácnou odrůdu nazvanou guttate, která má tendenci zůstat spící, dokud není spuštěna buď streptokokem, nebo špatným spálením sluncem (nebo v tomto posledním případě obojím) - tyto vzácné vzplanutí mohou pokrýt celé mé tělo v vyrážce nemoci .
Díky vzácnosti mé nemoci to není tak oslabující, i když je to jen z relativně povrchního POV. Opět nepopírám, jaké mám štěstí, že nemám příznaky, které by mě nechaly ležet nebo mít vážné bolesti. Ale cítit se ve své vlastní kůži hluboce nepohodlně - doslova - je těžké nést, když projedu každou vzplanutí, a mohou trvat několik týdnů, než úplně zmizí. Většinu tohoto září jsem strávil během svého posledního útěku na sobě kalhoty a roláky, i když v LA bylo ještě vysoké léto. Vzpomínám si, že jsem tak strašně chtěl jít na jógu, jen abych na hodinu dekomprimoval a zapomněl na sebe, ale cítil jsem se příliš trapně.
K lepšímu nebo horšímu nás chronická nemoc nutí přehodnotit náš vztah k našim tělům: čeho jsou schopni, složitosti uzdravení a regenerace a jak souvisí s fyzickým vzhledem. Bylo například psychicky vyčerpávající zažít tento vzplanutí psoriázy během doby mého života, kdy jsem se stále cítil syrově po zotavení z poruchy příjmu potravy. Ten měsíc mě přinutil počítat s jakýmikoli zbytečnými nutkáními ovládat svůj vzhled, jednoduše proto, že to bylo tak daleko mimo moji kontrolu. A i když to nebylo snadné, bylo to nakonec katarzní. Vyšel jsem na druhou stranu s úlevou, že je po všem, ale také s nově nalezeným uznáním pro své zdraví a své tělo.
Ale můj je jen jeden milionový příběh. Asi 40% Američanů trpí chronickým onemocněním a jedna třetina populace trpí mnohočetným onemocněním. Tyto stavy sahají od autoimunitních poruch přes rakovinu až po duševní nemoci - a častěji než ti, kteří se s nimi potýkají, vykonávají svůj život stejně jako kdokoli jiný. Abych získal jasnější představu o tom, jak chronické onemocnění konkrétně mění náš pohled na jejich těla, mluvil jsem s hrstkou žen, které byly diagnostikovány různé chronické stavy. Sdílejí své příběhy otevírající oči níže.
Tia, 25
„S chronickými každodenními migrénami bojuji od konce roku 2014. Moje migrény jsou z lékařského hlediska definovány jako„ neřešitelné “, což znamená nezastavitelné. (Povzbuzující! Západní medicína k vítězství…)
„Jsem skutečně neuvěřitelně vděčný za tuto diagnózu. Byla to taková lekce učení - naše těla jsou tak chytrá a toto bylo moje tělo mávající bílou vlajkou po životě, který jsem žil s typem A, go-go-go, 100 mph mentalita a to všechno. Vyrostl jsem jako baletka a vždy jsem se chlubil dobrým „tělesným vědomím“, takže tato zkušenost byla neuvěřitelně pokorná a tak nezbytná. Poprvé v životě (a po mnoha tvrdá práce a vedení), učím se zpomalit a utišit svou mysl, abych mohl cítit, co moje tělo požaduje, a jednou vlastně poslouchám. Je příliš snadné přepsat a přejít na autopilota a poslouchat naše hlavy, děláme to, co cítíme, že bychom „měli“ dělat, místo abychom se otočili dovnitř a řídili se naší intuicí. “
Samantha, 21
„Mé duševní nemoci a chronické nemoci mi diagnostikovali 17 tři dny před 18. narozeninami. Když jsem si vzal čas (protože to nějakou dobu trvá) na přijetí svých diagnóz a na poučení, uvědomil jsem si, že mě moje tělo nenávidí.
„Moje tělo říkalo:„ Dobře, to jsem já. Jediný způsob, jak se cítit dobře, je zacházet se mnou správně. “ To mi pomohlo získat sebevědomí, které jsem nikdy neměl a jen předstíral. “
„Mám mnohem větší respekt a vděčnost za to, že jsem si dovolil být a dělat to, co potřebuji. -Monica, 28 let, diagnostikována předmenstruační dysforická porucha
Sara, 30
„Moje chronické onemocnění se nazývá mycosis fungoides, forma kožního lymfomu z T-buněk (rakovina!), Která je chronická. O své diagnóze jsem se dozvěděl poté, co mi byla špatně diagnostikována vyrážka, kterou jsem měl už více než dva roky. Nakonec jsem našel lékaře, který věděl o mé vzácné nemoci a provedla mi biopsii, když měla pocit, že moje vyrážka je neobvyklá. Je divné mít nemoc, která je na mé pokožce, a proto ji nelze odstranit - zpočátku jsem se divil (a někdy to stále dělám): Jak může Je mi dobře na své vlastní kůži, když mi to dělá tolik problémů?
„Ale s mojí diagnózou jsem se opravdu soustředil na své celkové zdraví a wellness, tvrdě jsem pracoval na snižování stresu a zdvojnásobil jsem se na stravování zdravých, výživných jídel a nacvičování péče o sebe. Nyní se cítím více v kontaktu se svým tělem než kdy jindy předtím - a vím, že důvěřuji svým vnitřnostem poté, co jsem trval na stanovení diagnózy (přestože mi několik lékařů řeklo, že to v podstatě nebylo nic!). “
Ellen, 21
„Mám problémy s IBS, mám deprese a mám docela těžkou skoliózu. Skoliózu mi diagnostikovali, když mi bylo 14 let, na konci střední školy, poté, co jsem se roky trápila se strašnými bolestmi zad. Moje máma mi tehdy přivedla záda lékař několikrát před diagnostikováním, ale teprve když jsem šla k jinému lékaři na fyzickou, někdo si vlastně myslel, že je něco špatně. Když jsem šel k ortopedovi, na kterého mě lékař doporučil, moje skolióza byla záda měla 38stupňovou křivku, což bylo těsně pod úrovní toho, na co by většina lékařů doporučovala operaci páteře.
„IBS mi byla diagnostikována asi před rokem a půl, spolu s depresí. Asi rok jsem se potýkal s hroznými nadýmáním a žaludečními problémy, než mi byla diagnostikována IBS. Depresi mi byla diagnostikována několik měsíců po otočení 20, po náhlé smrti v mé nejbližší rodině. Chvíli jsem se cítil pryč, než k smrti došlo, a myslel jsem si, že jsem mohl mít na mysli docela mírnou depresi, ale smrt v mé rodině to zhoršila do té míry, že Už jsem nemohl pochybovat, zda je něco vypnuté.
„Jednou z mých největších nejistot při skolióze je způsob, jakým vypadá můj trup. Kvůli křivce mé páteře je jeden z mých boků výše než ten druhý. To znamená, že jedna strana trupu je křivější než druhá. na sobě volné košile nebo šaty, křivka není tak nápadná, ale když nosím těsnější oblečení, je to rozhodně výraznější. To mě vedlo k tomu, že jsem se roky držel od přiléhavého oblečení a v podstatě vyhnal všechny plavky. na jedné straně, kolikrát jsem měl na sobě plavky od doby, kdy mi byla diagnostikována skolióza. Než jsem věděl, co je jejich příčinou, byl jsem si trochu vědom toho, jak moje boky nejsou rovnoměrné, ale od mé diagnózy mi to připadá vyniká stokrát více.
„Můj IBS také hrál obrovskou roli v tom, jak se oblékám a cítím se svým tělem. Můj IBS způsobuje, že jsem super nafouklý, až vypadám těhotná. Být super nafouknutý je nejen nelichotivé, ale také velmi nepohodlné. minulý rok a půl jsem se musel naučit, jak se oblékat podle toho, jak ten den vypadá a cítí můj žaludek. To znamená, že obvykle nosím volné, plynulé oblečení nebo bundu, abych pomohl skrýt to, co vypadá jako dětská boule.
„Obraz těla je pro mě stále obtížná věc. Někdy se probudím a miluji všechno, co se týká mého těla, nedostatků a všeho, a někdy se schovávám, protože se stydím, že nemám „dokonalé“ tělo. V současné době pracuji na zrušení svého nezdravého omezujícího způsobu myšlení, který jsem měl rok, a učím se milovat své tělo tak, jak je to v tuto chvíli. I když to bylo těžké, mám pocit, že jsem hodně jsem se o sobě naučil ve všech různých fázích, kterými prošla moje mysl i tělo tak daleko. To zahrnuje učení, že neexistuje nic jako „dokonalé“ tělo. Každé tělo má své vtipy, ale to neznamená není to hodné předvádění a oceňování. Naučil jsem se oceňovat a soustředit se na to, co dokáže moje tělo, spíše než se soustředit jen na fyzické aspekty. Nejsem nikde blízko tomu, abych byl v myšlení, které chci být v obraze svého těla, ale aktivně pracuji na objetí svého těla takového, jaké je. “
Monika, 28
„Trpím premenstruační dysforickou poruchou (PMDD). Po 15 let jsem si myslel, že mám problémy s hněvem a depresí, a v březnu 2018 mi byla diagnostikována PMDD.
„Mám mnohem větší respekt a vděčnost za to, že jsem si dovolil být a dělat to, co potřebuji. Je tak snadné se chytit tím, co bys‚ měl 'dělat nebo porovnávat se s ostatními. Nyní vím, že někdy moje tělo potřebuje já zpomalím a v tuto chvíli pociťuji svůj hněv nebo smutek; brzy to pomine, ale jeho přijetí mi nyní pomůže rychleji projít. Jsem šťastný a vděčný za pochopení toho, jak MOJE tělo a mozek fungují. Soudím sebe i ostatní méně; nikdy nevíme, čím prochází někdo jiný. “
„Vyrostl jsem jako baletka a vždy jsem se chlubil dobrým‚ tělesným vědomím ', takže tato zkušenost byla neuvěřitelně pokorná a tak nezbytná. “ -Tia, 25 let, diagnostikována s každodenními migrénami.
Keisha, 28
„Diagnostikovali mi závažnou depresivní poruchu v 18 letech a endometriózu v 17 letech. S depresí se můj vztah k mému tělu skutečně změnil k lepšímu. Uvědomil jsem si, že stejně jako u srdečních potíží nebo potíží se štítnou žlázou se o to musíte starat (obvykle s léky a dietou) a existuje cesta ven.
„Ale s mojí endometriózou se můj vztah s mým tělem zhoršil. Právě teď jsem vzplanul. Spousta a spousta strašných bolestí. Nesnáším svou pánevní oblast a žaludek. Cítím se jako žena bezcenná, protože Je nepravděpodobné, že se budu rozmnožovat, a nebudu se cítit silný, když musím sáhnout po lécích proti bolesti nebo volném čase. Gyno problémy jsou noční můra, protože nikdo nerozumí a lidé se na vás snaží házet zbožně směšná řešení.
„Jsem v práci. Cítím se nespolehlivý. Některé dny jsou lepší než jiné, ale to znamená, že někteří lidé mé nemoci nevěří.“
„Jak se mohu cítit pohodlně ve své vlastní kůži, když mi to dělá tolik problémů?“ -Sara, 38 let, diagnostikována s kožním T-buněčným lymfomem
Alanna, 32
„Mám ulcerózní kolitidu, úzkost a alergii na latex se syndromem zkřížené reaktivity na latex a ovoce - autoimunitní porucha, která způsobuje, že vaše tělo věří, že některé druhy ovoce a zeleniny obsahují latex. Byla mi diagnostikována ulcerózní kolitida ve 17, úzkost ve 14 a alergie na latex v 31.
„Moje diagnóza ulcerózní kolitidy ve mně vyvolala pocit, že mě mé tělo zradilo. Spadl jsem na velmi nezdravou váhu, přesto se mi žaludek natáhl tak výrazně, že se mě často ptali, jestli jsem těhotná. Můj syndrom zkřížené reaktivity s latexem nediagnostikovaný po mnoho let díky symptomům napodobujícím kolitidu. U většiny mých oblíbených ovocných avokád, banánů, ananasu jsem měl alergie. Byl jsem skoro každý den nemocný. Měl bych záchvaty úzkosti, když jsem se chystal jít ven, protože můj žaludek byl nafouklý a měl jsem ekzém na celé tváři kvůli mým alergiím. Po celou dobu jsem porušoval plány s přáteli, protože jsem se cítil ošklivě.
„V uplynulém roce jsem zahájil kognitivně behaviorální terapii pro svou úzkost a nízký sebeobraz. Můj terapeut mi dává„ domácí úkoly “, kde jsem se dostal do situace, ze které bych se normálně stáhl, když jsem měl břicho je nafouklý a opouští dům bez make-upu. Dny, kdy se cítím v těle silný a pohodlný, nyní převažují nad dny, kdy mám pocit, že mě to zradilo za to, že jsem nemocný. “
Další na řadě: pět čestných, osobních příběhů od žen, které potratily.
